Les freins
Le développement d’une société mixte handi/valide est une question sociale et politique, relevant d’une responsabilité collective et non de sensibilités individuelles particulières. Décider de rendre les espaces de vies et de pratiques ouverts à l’ensemble de la population est l’affaire de tous, en tant que membre d’une société plurielle et inégalitaire. Mais la prise en compte de cette nécessité d’égalité, relève encore majoritairement d’un traitement individualiste.
Le malentendu entre accessibilité et inclusion
L’accessibilité n’est pas synonyme d’inclusion. L’accessibilité est définie par la mise en place de moyens techniques et organisationnels permettant à des personnes en situation de handicap de fréquenter un espace ou une activité. Mais elle ne répond que très partiellement aux enjeux de l’inclusion. On constate d’ailleurs qu’il y a de nombreux espaces/activités dits « accessibles » qui ne sont pas ou peu fréquentés par des personnes handies. Les équipements, espaces et créneaux de pratiques étant souvent différenciés, comment « faire ensemble » quand handi.e.s et valides ne pratiquent pas au même moment ou dans les mêmes endroits ?
Par ailleurs, les situations, comme les besoins, sont constamment mouvants, aucune question d’accessibilité ne peut être totalement « résolue », une fois pour toutes. L’accessibilité, tout comme l’inclusion, relève donc d’un processus, pas d’un état.
L’inclusion, c’est mettre fin à l’exclusion, c’est à dire à tout ce qui dans nos espaces, pratiques et manières de penser, empêche certaines personnes de participer. Nos espaces de vies sont, avant tout, des espaces organisés par un ensemble de normes et de codes sociaux, le plus souvent implicites, auxquels un grand nombre d’individus ne peut se conformer. Mettre les gens ensemble, dans un même espace, une même salle, ne suffit pas à ce qu’ils soient et parlent à égalité. Là où il n’y a pas d’exclusion, la question de l’inclusion ne se pose pas.
Méconnaissance, mise à l’écart, institutionnalisation
Le « traitement » du handicap à travers des parcours de vie différenciés (orientation des personnes handies vers des institutions spécialisées relativement hermétiques), génère un cloisonnement de la société. Cette forme de ségrégation de la population conduit à la constitution d’une société faite par des personnes valides, pour des personnes valides. Les autres sont étant « pris en charge » ailleurs, ils n’ont que peu de chance de trouver leur place dans les espaces de droit commun. Par ailleurs, les personnes valides étudient, travaillent, vivent selon une organisation sociale qui donne peu d’occasion de se côtoyer et d’apprendre à être en lien avec des personnes qui ne peuvent suivre les normes de performances (physiques, psychiques, cognitives, émotionnelles, relationnelles,…). Cette situation fonde l’idée d’une différence indépassable, et rend la rencontre déstabilisante, redoutée et souvent évitée
Ainsi, se construit et se justifie l’idée que le handicap est de l’ordre du spécial, qu’il nécessite des lieux, des pratiques, des personnes spécialisées et, dédiées à être en relation avec cet « autre monde », non accessible au commun des mortels. Les espaces spécialisés institutionnels et les « professionnels » viennent résoudre, et au bout du compte, renforcer, ce que cette mise à l’écart a produit.
L’attention individuelle à l’inclusion ne suffit pas
Les personnes handies sont peu écoutées. Elles sont donc obligées de s’adapter pour ne pas déranger, et cacher le handicap et les besoins ou inquiétudes qu’il génère. L’ expression des besoins et ressentis ne peut-être que faible. Cette situation génère fatigue et déception et conduit fréquemment les handi.e.s à abandonner les espaces de sociabilisation.
Les initiatives visant à favoriser la porosité entre handi.e.s et valides reposent, le plus souvent, sur l’engagement d’un individu sensible à la question, et non pas sur la dynamique d’un groupe ou d’une organisation en tant qu’acteur d’un territoire de vie. La personnification des relations permet d’établir assez rapidement des liens privilégiés avec les personnes handies accueillies et une bonne connaissance de leurs besoins respectifs.
Mais si cette attention à l’inclusion n’est pas partagée au sein de la structure d’accueil ,se crée un déséquilibre dans le sentiment d’engagement et de capacité de chacun des membres. Cette situation, accentue le risque de voir les projets s’interrompre au départ des personnes piliers. Par défaut de transmission et de responsabilité partagée, les mécaniques d’exclusion se trouvent alors à nouveau à l’œuvre au sein de ces espaces qui n’ont été inclusifs qu’un temps.
L’infantilisation des personnes handies, une tendance lourde
Tout au long de leur vie, les personnes handies sont confrontées à des comportements qui les déresponsabilisent et dénient leurs capacités. Cela se traduit par la réduction de leur marge de décisions et d’actions.
Infantiliser, autrement dit considérer que l’on sait mieux que l’autre ce qui est bon pour lui-même, produit un rapport inégalitaire dans la relation : la personne handie est placée en situation d’infériorité par rapport à une autre personne supposée « savoir mieux».
Ces comportements sont souvent fondés sur des intentions louables et relèvent le plus souvent de la surprotection. Les personnes handies sont considérées, à priori, comme fragiles ou de santé précaire même si rien d’objectivable ne vient le confirmer. C’est souvent au nom de cette fragilité, réelle ou supposée, que sont empêchés l’exercice des droits et l’expression des opinions de la personne handie.
Le handicap, une maladie dont il faut guérir…
Cette approche, sous prétexte de raisons médico-sanitaires, cache la dimension sociale du handicap et son lien avec le contexte. La situation de handicap est, en effet, le fruit de la rencontre d’une personne avec un contexte qui n’est pas adapté et non la conséquence exclusive d’une altération des capacités individuelles.
Comme le handicap est souvent perçu comme une situation déficitaire, l’accompagnement des personnes handies est généralement envisagé à partir d’une logique de progression, d’évolution. L’ intention « éducative » est souvent présente et toute activité devient alors un espace potentiel de rééducation, même quand la personne cherche juste à se divertir.
Cette pression, ou attente du monde valide, sur les personnes handies, pour qu’elles améliorent leurs performances, constitue une négation de leur droit à l’autodétermination et une dévalorisation de leur existence considérée comme insatisfaisante. Elle a aussi pour effet de les priver de la possibilité de jouir de leur vie telle qu’elle est. Mais il y a aussi un revers à cette logique « d’éducation ». En effet, à l’opposé, on observe aussi une absence d’attentes à l’égard des personnes handies qui sont supposées ne pas pouvoir… Ces deux logiques, apparemment contradictoires, témoignent d’une même posture, celle d’une absence de confiance dans les capacités d’autrui à définir, pour lui-même et par lui-même, ce qu’il désire faire ou non et de quelle façon.
Une communication illisible ou inadaptée
L’accès aux activités ou services de toute nature dépend, en général, de la façon dont on peut, d’une part, prendre connaissance de leur existence et, d’autre part, obtenir des renseignements précis et pertinents pour la pratiquer. Or on constate que, pour une grande part de la population, cette communication est difficile ou simplement impossible.
Les obstacles sont nombreux : manque d’énergie, timidité, difficulté d’élocution, d’écriture ou de compréhension, dépendance à un tiers,..
Par expérience les personnes handies peuvent considérer que les propositions ne leur sont pas destinées. Renoncer d’avance à demander davantage de renseignements permet de s’éviter une énième déception.
Comme la communication est majoritairement conçue par les valides, les personnes handies sont souvent confrontées à des visuels complexes, des informations parcellaires, l’absence d’ alternatives pour prendre contact et s’inscrire (téléphone, mail, guichet, en ligne,..), l’absence d’informations sur les modalités d’accès et de transports…. Tout ceci empêche ou décourage un grand nombre de personnes de prendre l’initiative d’un contact à moins qu’elles soient accompagnées d’un tiers. Encore faut-il que ce tiers existe et qu’il soit disponible. Encore faut-il que confier ainsi l’organisation de sa vie à autrui ne produise pas une certaine passivité, contradictoire avec le désir d’entreprendre…
Surcharge et surcoût pour les personnes handies
Les activités ou les évènements sont souvent pensés par leurs organisateurs comme circonscrits au moment de leur déroulement. Les dispositions à prendre pour s’y rendre ou pour en repartir sont considérées comme relevant de la responsabilité des participants. Or l’absence de connaissance de la part des structures de ce qu’implique la participation de publics variés constitue un facteur d’exclusion de certaines personnes.
Si pour la plupart d’entre nous, l’organisation du temps et des trajets sont des opérations simples, pour des personnes présentant une diminution de l’autonomie, les aspects logistiques sont souvent complexes et fatigant à gérer. Cela implique de toute façon une grande anticipation.
L’accès à l’activité ou aux lieux dépend, bien sûr, de l’accessibilité des locaux et des environs, mais implique souvent, aussi, une organisation complexe pour les personnes handies : prise de contact, gestion financière pour les personnes sous tutelle, surcoûts divers, compatibilité des horaires avec les disponibilités de l’accompagnant et/oudu moyen de transport accessible, adéquation avec les contraintes de sa fatigabilité, etc.
Fragilité, instabilité et précarité des situations inclusives
Cette logistique importante, engendre, d’une part, une grande incertitude quant à la réalisation du projet, d’autre part, une forte charge mentale, et donc des formes d’anxiété, de fatigue, etc. Les propositions de dernières minutes et les envies spontanées sont donc souvent impossibles…
Ces éléments, souvent non perçus par les personnes valides, et difficilement partageables par les personnes handies, engendrent un nombre important de malentendus et d’éventuels renoncements à la participation.
Ces situations peuvent être sources d’une déception importante, du fait des nombreuses frustrations cumulées.
Surcharge et surcoût pour les structures inclusives
Si la participation des personnes handies à la vie sociale implique une surcharge de travail d’organisation et un surcoût pour elles-mêmes, c’est aussi souvent le cas pour les structures accueillantes : temps de préparation, d’installation et de rangement du matériel accru, nombre de participants réduit, développement de nouvelles dynamiques de travail et d’animation, besoin d’intervenants supplémentaires pour accompagner les personnes, formation du personnel et achat de matériel, aménagement des locaux et des environs. Ces différents facteurs pénalisent les initiatives inclusives, malgré la bonne volonté initiale des personnes.
L’impact économique et organisationnel de l’inclusion est souvent important et constitue un frein majeur dans le développement et la pérennité des projets. Chaque mouvement dans la structure (diminution des subsides, réorganisation interne, changement dans les équipes salariés ou bénévoles) affecte la dynamique d’inclusion.
Conditions de l’accessibilité et de l’inclusion
L’inclusion: une histoire d’environnement et de structure collective
Au-delà de la question du matériel
L’existence de matériel adapté, d’équipements spécifiques l’aménagement des lieux (accesssibilité, espaces dédiés), l’attention aux modalités, contenus et supports de communication peuvent montrer qu’il y a des potentialités d’accueil, mais si le désir d’accueil n’est pas là, tout cela ne mène nulle part. Pour les personnes handies, l’activité se pense de façon très globale en y intégrant, par exemple, les contraintes du trajet et/ou la necessité d’un accompagnement. L’accessibilité de l’activité commence bien en amont, dès l’organisation. Il faut penser : accompagnement, accessibilité du transport, disponibilité des uns et des autres, surcoût éventuel, etc.
Mettre à distance les notions d’efficacité et de performance
L’accueil de publics variés, et notamment handis, nécessite la remise en cause de nos habitudes d’efficacité, de nos critères de réussite, de nos normes d’intervention et de notre rapport au temps : la lenteur, les risques d’absence, d’imprévu, d’erreur sont à intégrer dans le déroulement de l’action et la construction des objectifs mais les activités sportives sont souvent marquées par l’exigence de performance, la nécessité de compétition et la présence de règles intangibles sans quoi le jeu, l’activité ne peut pas être.
Repenser les normes d’action
Interroger le rapport habituel à une activité, et la façon de la pratiquer, modifier son espace de pratique, son déroulement, son rythme, bref ses conditions de réalisation, s’avèrent souvent indispensables si l’on veut ouvrir une activité sportive à des personnes handies. Il s’agit alors, sans doute, de laisser de côté l’animation normée pour permettre aux personnes de vivre leurs expériences, de construire leur lien à cette activité, de sentir ce que ça leur fait (il est peut être plus important pour une personne d’être en mer que d’apprendre à naviguer, plus important d’être avec des chevaux que de pouvoir monter dessus,…).
Un préalable : communiquer, informer, se faire comprendre
Les situations de handicap étant variées, il est nécessaire d’envisager différents moyens de prendre contact et d’échanger des informations. Rendre accessible une activité ou un service, c’est d’abord penser les conditions d’accès à cet espace. Il s’agit de développer des modes de communication qui permettent à chacun de faire ses choix et de les communiquer de façon autonome, sans avoir toujours besoin d’un tiers. Penser un contenu simple, avec des informations claires et peu nombreuses, et diversifier les lieux de diffusion (quartiers, commerces, newsletter, journaux, …) ne suffisent pas, il faut aussi varier les supports (papier, site Internet, communication téléphonique) et les modes de communication (pictos, écriture Facile à Lire et à Comprendre, son, vidéo, etc.) et encourager l’accès des personnes handies à l’espace public.
Les informations à donner sont, sans doute, plus nombreuses que lorsque l’on s’adresse à un public « valide ». Ansi au-delà de l’indication du lieu, des horaires et de la nature de l’evenement, de façon explicite, il est nécessaire de préciser le contexte matériel et environnemental (quels sont les obstacles, difficultés ou facilités d’accès : stationnement, marches, difficultés du parcours, durée, wc et équipements adapté ?…) et, de façon générale, tout ce qui permet à une personne de se représenter concrètement la situation. Objectiver le contexte de l’activité au lieu de définir par avance et à la place d’autrui pour qui est « faite » cette activité (en désignant un public destinataire), donne la possibilité aux personnes d’évaluer par elles mêmes si la proposition leur convient ou non.
Accepter d’être amené.e là où on ne l’avait pas prévu
Accéder à la demande de la personne, à son désir, à ses envies, c’est déjà une étape du travail, parfois la plus longue. Cela passse par une écoute qui permette à l’Autre de dire vraiment ce qu’il/elle veut ou ne veut pas. Cela passe aussi par l’utilisation de moyens qui faciliteront l’expression de l’autre et permetront de mieux le connaître. Il s’agit aussi d’être attentif aux signaux qu’envoient les personnes : fatigue, inconfort, stress. et ne pas hésiter à formuler des hypothèses qui seront validées ou non par la personne handie. Le plus important est sans doute de prendre les désirs, les envies des personnes au sérieux, repérer ce qui fait sens pour elles, et avoir confiance dans leurs choix en évitant absolument de projeter ses propres désirs sur l’Autre.
Penser la place des personnes handies même en leur absence
Les personnes handies étant peu présentes dans les espaces sociaux, il arrive souvent que la recherche des solutions les concernant se fasse en leur absence. Il faut être alors particulièrement vigilant en vérifiant, que ce qui est dit et pensé correspond à ce qu’elles souhaitent vraiment.Mais d’un autre côté, la très faible fréquentation des espaces sociaux par les personnes handies, et cette exigence de fidélité à leur souhait, ne doivent pas conduire à ce que l’on évacue la question de leur participation à telle ou telle activité . On ne prévoit pas, par exemple, une place de parking pour une personne en situation de handicap seulement quand on a observé que plusieurs d’entre elles cherchent vainement à se garer…
Apprendre à s’adapter
La question que l’on doit se poser n’est pas : l’inclusion dans l’activité va-t-elle être possible ? Mais comment cela va-t’il être possible ? Avec quelle organisation, selon quel planning ? Etc. Rencontrer des difficultés, ainsi qu’avoir des appréhensions lorsque l’on organise une activité inclusive est normal. Il faut se dire que le chemin trouvé pour y arriver ne sera, sans doute, pas reproductible en d’autres circonstances ou pour d’autres personnes. L’expérimentation qui repose sur l’écoute et l’observation de soi-même et des autres (faire avec les peurs et les limites de chacun) est la seule règle. Il s’agit qu’ « accompagnant » et « accompagné » trouvent ensemble les solutions les mieux adaptées. L’on découvre alors que l’espace, la pratique et le matériel adaptés aux personnes handies, peuvent le plus souvent être aussi très bien utilisés par une personne « valide », partagés par tous, ce qui évite d’isoler les personnes handies. Les projets et expérimentations d’accueil de personnes handies sont autant d’occasions d’imaginer et de créer de nouvelles manières de s’y prendre quel que soit le type de public accueilli.
Faire équipe : la place que les auxiliaires/accompagnants doivent occuper
Les relations entre la personne handie et son accompagnant.e (auxiliaire de vie) sont souvent disymétriques (cf § « infantilisation »). Il s’agit, d’établir un rapport d’égalité de prise en compte mutuelle, au contraire de la relation infantilisante. L’accompagnant et la personne handie constitueront alors un binôme, guidé par une sorte de compagnonage dans lequel la personne handie serait, en quelque sorte, le leader légitime.
Méthodologie
Penser et représenter ses actions comme un « éco-système »
L’ensemble des constats ci-dessus, nous ont, au fur et à mesure, permis de dégager des hypothèses pour rendre visible une approche, une manière de s’y prendre qui semble propice au développement des projets inclusifs.Celles-ci nous ont, peu à peu, conduit à la notion d’écosystème. L’éco-système désigne un ensemble. Il caractérise une communauté de composants en interaction constante. Cette approche de l’inclusion permet de mettre en lumière la multitude de relations entre acteurs, qui sont nécessaires pour créer et maintenir une dynamique inclusive au sein d’un espace.
Travailler à l’inclusion demande nécessairement de prendre en compte l’ensemble de ces liens d’interdépendances, comme des éléments concourant au déroulement de ses propres actions et à leur accessibilité.
Identifier le contexte général pour comprendre l’environnement dans lequel s’inscrit l’activité, et de quoi dépendent les personnes handies, qui souhaitent y prendre part. Il s’agit de considérer la proposition en incluant une notion d’échelle : quel est le cadre plus général ? Quel est l’environnement matériel, social, économique ?
Travailler et observer à partir de la cartographie : se pencher en détail sur une activité / un lieu / un évènement. Décortiquer toutes les étapes de ce qu’il se passe dans une situation précise. Cartographier permet de rendre visible pour nous-mêmes et les autres interlocuteurs et partager nos réalités.
Être accompagné lorsque l’on a envie d’aller vers plus de mixité handis/valides, sans savoir comment s’y prendre, ou que l’on a l’impression que ça ne « fonctionne pas » malgré les adaptations matérielles, la mise en place de créneaux dédiés etc… Prendre contact avec d’autres associations, acteurs qui ont déjà développé des projets pour échanger sur les difficultés rencontrées et les tentatives pour les dépasser.